{"id":2587,"date":"2025-12-01T14:50:49","date_gmt":"2025-12-01T13:50:49","guid":{"rendered":"https:\/\/okuvision.de\/news\/erfahrungsbericht-rp-ines\/"},"modified":"2026-05-21T13:47:43","modified_gmt":"2026-05-21T11:47:43","slug":"erfahrungsbericht-rp-ines","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/okuvision.de\/fr\/news\/erfahrungsbericht-rp-ines\/","title":{"rendered":"Pr\u00e9server la qualit\u00e9 de vie"},"content":{"rendered":"

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\n \n Lesedauer ca. 4 Min. <\/span>\n \n 1. d\u00e9cembre 2025 <\/span>\n <\/div>\n \n

\n R\u00e9tinite pigmentaire : pr\u00e9server la qualit\u00e9 de vie est la devise <\/h1>\n \n
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\n Portraits d\u2019utilisateurs<\/span>\n <\/div>\n \n <\/div>\n \n \n
\n \"Erfahrungsbericht <\/div>\n <\/div>\n \n <\/div>\n \n<\/div>\n\n\n[\/vc_column][\/vc_row][vc_row row_height_percent=\u00a0\u00bb0″ override_padding=\u00a0\u00bbyes\u00a0\u00bb h_padding=\u00a0\u00bb2″ top_padding=\u00a0\u00bb3″ bottom_padding=\u00a0\u00bb3″ overlay_alpha=\u00a0\u00bb50″ gutter_size=\u00a0\u00bb3″ column_width_percent=\u00a0\u00bb100″ shift_y=\u00a0\u00bb0″ z_index=\u00a0\u00bb0″ content_parallax=\u00a0\u00bb0″ uncode_shortcode_id=\u00a0\u00bb959669″ row_name=\u00a0\u00bbEinleitung\u00a0\u00bb][vc_column column_width_percent=\u00a0\u00bb70″ gutter_size=\u00a0\u00bb3″ overlay_alpha=\u00a0\u00bb50″ shift_x=\u00a0\u00bb0″ shift_y=\u00a0\u00bb0″ shift_y_down=\u00a0\u00bb0″ z_index=\u00a0\u00bb0″ medium_width=\u00a0\u00bb0″ mobile_width=\u00a0\u00bb0″ width=\u00a0\u00bb1\/1″ uncode_shortcode_id=\u00a0\u00bb705359″][vc_column_text uncode_shortcode_id=\u00a0\u00bb109990″]\u00catre active contre les limitations quotidiennes et freiner la progression de la maladie \u2013 c\u2019est, pour Ines Wolf, la bonne approche pour g\u00e9rer la maladie depuis son jeune \u00e2ge.[\/vc_column_text][vc_custom_heading heading_semantic=\u00a0\u00bbh3″ text_size=\u00a0\u00bbh3″ uncode_shortcode_id=\u00a0\u00bb135262″]Diagnostic de r\u00e9tinite pigmentaire[\/vc_custom_heading][vc_column_text uncode_shortcode_id=\u00a0\u00bb187991″]Ines Wolf avait 13 ans lorsqu\u2019elle a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e avec une r\u00e9tinite pigmentaire. \u00ab \u00c0 l\u2019\u00e9poque, et jusqu\u2019\u00e0 il y a trois ou quatre ans, je n\u2019ai pas per\u00e7u de changements conscients, peut-\u00eatre aussi parce que la maladie \u00e9volue si insidieusement chez moi. Les premi\u00e8res limitations se sont manifest\u00e9es de mani\u00e8re tr\u00e8s classique par une vision de plus en plus mauvaise dans l\u2019obscurit\u00e9. Puis, des pertes de champ visuel de plus en plus importantes sont apparues \u00bb, raconte la jeune femme de 27 ans. Elle \u00e9tait en plein milieu de ses \u00e9tudes de biologie et avait d\u00e9j\u00e0 particip\u00e9 \u00e0 une \u00e9tude clinique sur la TES \u00e0 T\u00fcbingen, lorsqu\u2019elle s\u2019est pos\u00e9e la question de la suite. <\/p>\n

\u00ab Pendant l\u2019\u00e9tude, j\u2019avais tr\u00e8s bien g\u00e9r\u00e9 l\u2019application de la TES et, gr\u00e2ce \u00e0 mes \u00e9tudes, j\u2019avais une assez bonne compr\u00e9hension des principes de ce traitement. C\u2019est pourquoi je voulais absolument le poursuivre \u00bb, explique Ines Wolf. Elle a depuis obtenu un bachelor en biologie et \u00e9tudie la m\u00e9decine. \u00ab Il y a eu quelques longs voyages, un s\u00e9jour \u00e0 l\u2019\u00e9tranger en Australie et des p\u00e9riodes de stress pendant mes \u00e9tudes, durant lesquelles j\u2019ai interrompu le traitement \u00bb, admet la future m\u00e9decin. En dehors de cela, elle utilise la TES depuis sept ans.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=\u00a0\u00bb1\/1″][vc_custom_heading uncode_shortcode_id=\u00a0\u00bb761184″]\u00ab Nager, grimper, jouer au volley-ball \u2013 je suis si heureuse de pouvoir encore faire tout cela et je souhaite conserver cette qualit\u00e9 de vie le plus longtemps possible. C\u2019est pourquoi je continue la TES. \u00bb[\/vc_custom_heading][vc_column_text uncode_shortcode_id=\u00a0\u00bb156184″]Ines Wolf, patiente[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row row_height_percent=\u00a0\u00bb0″ override_padding=\u00a0\u00bbyes\u00a0\u00bb h_padding=\u00a0\u00bb2″ top_padding=\u00a0\u00bb3″ bottom_padding=\u00a0\u00bb3″ overlay_alpha=\u00a0\u00bb50″ gutter_size=\u00a0\u00bb3″ column_width_percent=\u00a0\u00bb100″ shift_y=\u00a0\u00bb0″ z_index=\u00a0\u00bb0″ content_parallax=\u00a0\u00bb0″ uncode_shortcode_id=\u00a0\u00bb959669″ row_name=\u00a0\u00bbEinleitung\u00a0\u00bb][vc_column column_width_percent=\u00a0\u00bb70″ gutter_size=\u00a0\u00bb3″ overlay_alpha=\u00a0\u00bb50″ shift_x=\u00a0\u00bb0″ shift_y=\u00a0\u00bb0″ shift_y_down=\u00a0\u00bb0″ z_index=\u00a0\u00bb0″ medium_width=\u00a0\u00bb0″ mobile_width=\u00a0\u00bb0″ width=\u00a0\u00bb1\/1″ uncode_shortcode_id=\u00a0\u00bb705359″][vc_column_text uncode_shortcode_id=\u00a0\u00bb199323″]Elle applique la TES une fois par semaine pendant 30 minutes. \u00ab Les lunettes doivent bien s\u00fbr \u00eatre correctement ajust\u00e9es, cela doit parfois \u00eatre corrig\u00e9. Tout le reste fonctionne tr\u00e8s facilement. Quand \u00e7a se d\u00e9roule, c\u2019est une chose relaxante. Je suis g\u00e9n\u00e9ralement allong\u00e9e et je fais de l\u2019entra\u00eenement autog\u00e8ne pendant ce temps, je t\u00e9l\u00e9phone avec un casque ou j\u2019\u00e9coute un livre audio. Il m\u2019est m\u00eame arriv\u00e9 de m\u2019endormir pendant la stimulation et de ne me r\u00e9veiller qu\u2019au bip de fin. \u00bb[\/vc_column_text][vc_custom_heading heading_semantic=\u00a0\u00bbh3″ text_size=\u00a0\u00bbh3″ uncode_shortcode_id=\u00a0\u00bb130539″]G\u00e9rer le quotidien avec la RP[\/vc_custom_heading][vc_column_text uncode_shortcode_id=\u00a0\u00bb145544″]La maladie d\u2019Ines Wolf est toujours pr\u00e9sente, mais elle a trouv\u00e9 une approche pragmatique pour y faire face : \u00ab En principe, je trouve plus difficile de devoir arr\u00eater quelque chose auquel on est habitu\u00e9 que de ne pas le commencer du tout. C\u2019est pourquoi je n\u2019ai m\u00eame pas pass\u00e9 mon permis de conduire. J\u2019ai malheureusement d\u00fb arr\u00eater le v\u00e9lo il y a six ans. \u00bb Cependant, depuis que son ami lui a offert un tandem, elle peut \u00e0 nouveau se d\u00e9placer \u00e0 deux roues. Si une chose ne fonctionne plus, peut-\u00eatre qu\u2019une autre le fera \u2013 cette attitude caract\u00e9rise le parcours d\u2019Ines Wolf. Professionnellement, certaines sp\u00e9cialit\u00e9s comme la chirurgie lui sont certes ferm\u00e9es, mais elle peut envisager son avenir professionnel en tant que m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste, par exemple dans un cabinet de groupe. \u00ab Je suis confiante que cela fonctionnera, mais je suis aussi ouverte \u00e0 d\u2019autres possibilit\u00e9s. Apr\u00e8s tout, on a tellement d\u2019options avec des \u00e9tudes de m\u00e9decine. \u00bb <\/p>\n

Ines Wolf fait ce qu\u2019elle peut pour contrer la c\u00e9cit\u00e9 progressive. Et pour elle, la TES en fait partie. \u00ab Pour moi, la m\u00e9thode est plausible et sens\u00e9e. Et les r\u00e9sultats des \u00e9tudes pr\u00e9c\u00e9dentes sont prometteurs. Je ne m\u2019accroche pas \u00e0 un arr\u00eat total, mais je crois que ma maladie progresse beaucoup plus lentement gr\u00e2ce au traitement \u00bb, est-elle convaincue. Son plus grand souhait : \u00ab J\u2019esp\u00e8re vraiment que je pourrai encore voir \u00e0 peu pr\u00e8s bien quand le sujet de la famille et des enfants deviendra d\u2019actualit\u00e9. \u00bb[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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