Bis es eine ursächliche Heilmethode, etwa durch Gentherapie gibt, setzt Reinhard John in der Behandlung seiner Retinitis pigmentosa auf die TES. Das Fliegen kann sie dem ehemaligen Piloten zwar nicht zurückgeben, aber den jetzigen Stand einfrieren, hofft er.

Berufspiloten müssen im Rahmen ihrer turnusmäßigen Tests auf Flugtauglichkeit stets auch eine Augenuntersuchung machen lassen. Im Juni 1999 wurden dabei beim Polizisten und Hubschrauberpiloten Reinhard John Ausfälle im Gesichtsfeld festgestellt. Nachdem sich der anfängliche Verdacht auf einen Gehirntumor glücklicherweise nicht bestätigte, wurde in der Tübinger Augenklinik Retinitis pigmentosa diagnostiziert. 2000 bekam John vom Luftfahrtbundesamt den endgültigen Bescheid, dass er nicht mehr flugtauglich erklärt wird. Seinen Herzenswunsch, die Fliegerei, musste er damit aufgeben. „Ich bin grundsätzlich ein positiver Mensch. Damals bin ich jedoch durch viele Höhen und Tiefen gegangen. „Da ich die ersten zehn Jahre praktisch nichts von der Erkrankung gemerkt habe, konnte ich wenigstens im Dienst bleiben und zwar als Flugbetriebsleiter“, sagt John, der dann regulär mit 60 in Pension ging.

Jahrelang blieben bei Kontrolluntersuchungen seine Werte stabil. Ab etwa 2010 schritt die Erkrankung dann schubweise voran. „Ich hatte eine Art Bogen im Gesichtsfeld, der sich nach und nach schloss“, beschreibt es John. Spürbar wurden die Einschränkungen zum Beispiel beim Sport. John ist ein passionierter Ball-Sportler und zudem als Übungsleiter im Gesundheitssport aktiv. John weiß sich bei seinen Hobbies selbst zu helfen und nimmt es – nun ja, sportlich: „Vieles kann ich ausgleichen und mache zum Beispiel mehr Augenbewegungen, um dem Ball zu folgen. Zu schaffen macht mir die krankheitsbedingte Blendempfindlichkeit im Sommer im Freien. Dann verliere ich auch mal ein Tennisspiel. Aber dann sage ich mir eben, dass es nicht an fehlendem Können liegt, sondern an der Erkrankung, für die ich nichts kann. Ich bin insgesamt sehr dankbar, dass ich heute überhaupt noch spielen kann“, betont John.

Ersten Kontakt mit der TES hatte er durch die Teilnahme an einer Studie der Augenklinik Tübingen. Subjektiv konnte er nach einem Jahr Stimulation eines Auges keinen Unterschied zwischen beiden Augen ausmachen. Dennoch: als John bei einer Informationsveranstaltung 2016 erfuhr, dass die TES als Behandlung angeboten wird, entschied er sich dafür. „Ich hatte mich informiert und es war klar, dass es in absehbarer Zeit keine Heilung etwa in Form einer Gentherapie geben wird. Bis es so weit ist, werde ich deshalb die TES anwenden“, sagt John. Im August 2017 hat er mit der Stimulation begonnen. „Meiner Empfindung nach schreitet die Erkrankung weiter voran. Bei der letzten Untersuchung in der Augenklinik im Juni 2020 wurde die Situation jedoch als stabil bewertet. Wenn sich der Zustand so einfrieren lässt, bin ich schon zufrieden“, so John weiter.

Was die Anwendung angeht, zieht John die Morgen- den Abendstunden vor. „Es klappt dann besser, weil die Augen ausgeruht sind und es läuft dann auch besser durch.“ Im Großen und Ganzen kommt er mit der Handhabung klar, findet jedoch Unterstützung durch eine andere Person wichtig: „Allein schon, damit die Elektroden gut anliegen.“

Aktiv sein gegen die alltäglichen Einschränkungen und beim Ausbremsen der Krankheit – das ist für Ines Wolf seit jungen Jahren der richtige Weg, mit der Krankheit umzugehen.

Ines Wolf war 13 Jahre alt, als bei ihr Retinitis pigmentosa diagnostiziert wurde. „Damals und noch bis vor drei, vier Jahren habe ich keine bewussten Veränderungen wahrgenommen, vielleicht auch weil sich die Krankheit bei mir so schleichend entwickelt. Die ersten Einschränkungen zeigten sich dann ganz klassisch dadurch, dass ich im Dunkeln immer schlechter sah. Dann kam es auch zu immer größeren Gesichtsfeldausfällen“, sagt die heute 27-Jährige. Sie war mitten im Biologiestudium und hatte in Tübingen bereits an einer klinischen TES-Studie teilgenommen, als sie vor der Frage stand, wie es weitergehen soll.

„In der Studie war ich sehr gut mit der Anwendung der TES klargekommen und durch mein Studium hatte ich einen recht guten Einblick in die Hintergründe der Behandlung. Deshalb wollte ich diese auch unbedingt weiterführen“, sagt Ines Wolf. Inzwischen hat sie einen Bachelor-Abschluss in Biologie und studiert Medizin. „Es gab ein paar längere Reisen, auch mal einen Auslandsaufenthalt in Australien und Stressphasen im Studium, bei denen ich die Behandlung ausgesetzt habe“, räumt die angehende Ärztin ein. Davon abgesehen wendet sie die TES seit sieben Jahren an.

Einmal in der Woche wendet sie die TES für 30 Minuten an. „Die Brille muss natürlich gut eingestellt sein, das muss auch mal korrigiert werden. Alles andere klappt super easy. Wenn es durchläuft, ist es eine entspannte Sache. Ich liege meistens und mache autogenes Training in der Zeit, telefoniere übers Headset oder lasse ein Hörbuch laufen. Es ist mir auch schon passiert, dass ich während der Stimulation eingeschlafen bin und erst durch das Abschlusspiepsen wieder aufgewacht bin.“

Ines Wolf ist ihre Erkrankung stets präsent, aber sie hat für sich einen pragmatischen Weg gefunden, damit umzugehen: „Grundsätzlich finde ich es schwieriger, mit etwas aufhören zu müssen, das man gewohnt ist, als es von vornherein sein zu lassen. Deshalb habe ich den Führerschein gar nicht erst gemacht. Mit dem Radfahren musste ich leider vor sechs Jahren aufhören.“ Seit ihr Freund ihr jedoch ein Tandem geschenkt hat, kann sie wieder auf zwei Rädern unterwegs sein. Wenn das eine nicht (mehr) geht, geht vielleicht etwas anderes – diese Einstellung prägt Ines Wolfs Weg. Beruflich sind ihr manche Fachrichtungen wie die Chirurgie zwar verschlossen, aber als Praktische Ärztin, zum Beispiel in einer Gemeinschaftspraxis, kann sie sich ihre berufliche Zukunft vorstellen. „Ich bin zuversichtlich, dass das klappt, bin aber auch offen für anderes. Schließlich hat man hat so viele Möglichkeiten mit einem Medizinstudium.“

Ines Wolf tut, was sie kann, um der fortschreitenden Erblindung etwas entgegenzusetzen. Und dazu gehört für sie die TES. „Für mich ist die Methode plausibel und sinnvoll. Und die bisherigen Studienergebnisse sind vielversprechend. Ich versteife mich nicht auf einen Stillstand, glaube jedoch, dass meine Erkrankung durch die Behandlung deutlich langsamer voranschreitet“, ist sie überzeugt. Ihr größter Wunsch: „Ich hoffe sehr, dass ich noch halbwegs gut sehen kann, wenn das Familien- und Kinderthema akut wird.“

Seit 40 Jahren lebt Herr Haap mit der Diagnose Retinopathia pigmentosa und macht das Beste daraus. Dazu gehören für den aufgeschlossenen 80-Jährigen neue Behandlungsmethoden wie die TES. Erste Effekte zeigen sich bereits.

„Man gewöhnt sich an die Einschränkungen und mir geht es doch noch gut, wenn ich an die vielen Menschen denke mit wirklich schlimmen Krankheiten“, sagt der 80-jährige.

Über die Jahrzehnte hat er zudem gelernt, seine anderen Sinne umso mehr einzusetzen. Geländer werden ertastet, Treppenstufen gezählt und Haap hat sich in seiner Umgebung alles intensiv eingeprägt. „Das Wissen über die Gegebenheiten und Räumlichkeiten muss natürlich da sein. Ordnung ist sehr wichtig, damit ich weiß, wo die Dinge liegen. Dann komme ich ganz gut zurecht und kann zum Beispiel auch noch im Garten arbeiten.“ Und das, obwohl Haap inzwischen fast völlig erblindet ist. „Farbsehen ist schon lange nicht mehr möglich. Aber an einem Auge sehe ich in der oberen Hälfte noch eine kleine Insel, bei der ich hell und dunkel unterscheiden und dadurch Umrisse erkennen kann“, erzählt Haap.

Der gelernte Bankkaufmann und spätere Programmierer konnte noch bis 1998 seinem Beruf beim Großrechenzentrum der Sparkasse nachgehen. „Mit etwa 35 habe ich erstmals gemerkt, dass mein Sehvermögen schlechter wurde, vor allem nachts, bei Nebel und im Regen“, erinnert sich Haap. Über die Jahrzehnte kam es dann zu einem recht typischen Verlauf: Haaps Gesichtsfeld grenzte sich immer weiter ein. „Damals konnte man das nur beobachten, jedoch nichts dagegen unternehmen. Immerhin konnte ich zwischen 2001 und 2009 bekannte Wege noch allein zu Fuß zurücklegen“, sagt Haap.

Über einen Zufall im privaten Umfeld erfuhr er Anfang 2017 von Netzhaut-Implantaten und der transkornealen Elektrostimulation. Bei einer Informationsveranstaltung, die von der Augenklinik in Tübingen organisiert wurde, konnte Haap sein Wissen weiter vertiefen und nahm direkt Kontakt mit den Referenten auf. „Ich wäre durchaus ein geeigneter Kandidat für ein Retina-Implantat gewesen. Nach ausführlichen Gesprächen an der Augenklinik entschied ich mich dann jedoch für die TES – auch weil dann beide Augen gleich behandelt werden können“.

Seit April 2019 wendet Haap das OkuStim®-System an, wobei er bei der Handhabung mit der Brille und den Elektroden von seinem Sohn unterstützt wird. „Natürlich kann mein Sohn auch nicht immer, aber dann und auch als ‚Urlaubsvertretung‘ hilft mir mein anderer Sohn“, erzählt Haap. Ganz wichtig für einen reibungslosen Ablauf ist es für ihn, bei der Anwendung mit geschlossenen Augen ruhig dazusitzen und auch nicht zu reden. Diese Empfehlung gibt er auch gerne als Botschaft anderen Anwendern weiter.

Was den Erfolg angeht, ist er aufgrund seiner Lebenseinstellung zuversichtlich: „Ich bin immer aufgeschlossen und ein Optimist. Solange da ein kleiner Erfolg sein kann, sollte man es meiner Meinung nach versuchen.“ Haap hat tatsächlich schon nach diesen rund anderthalb Behandlungsjahren eine Veränderung bemerkt: „Ich habe das Gefühl, es ist alles viel heller, seit ich stimuliere. Und nah vor dem Auge nehme ich wieder mehr wahr als zuvor. Ich kann zum Beispiel verstärkt Handbewegungen erkennen.“

Haap würde gerne mit weiteren Anwendern Erfahrungen austauschen und freut sich, wenn jemand Interesse daran hat. Die Kontaktvermittlung übernimmt gerne Okuvision.

Herr Haap, Betroffener

Über die Jahrzehnte hat er zudem gelernt, seine anderen Sinne umso mehr einzusetzen. Geländer werden ertastet, Treppenstufen gezählt und Haap hat sich in seiner Umgebung alles intensiv eingeprägt. „Das Wissen über die Gegebenheiten und Räumlichkeiten muss natürlich da sein. Ordnung ist sehr wichtig, damit ich weiß, wo die Dinge liegen. Dann komme ich ganz gut zurecht und kann zum Beispiel auch noch im Garten arbeiten.“ Und das, obwohl Haap inzwischen fast völlig erblindet ist. „Farbsehen ist schon lange nicht mehr möglich. Aber an einem Auge sehe ich in der oberen Hälfte noch eine kleine Insel, bei der ich hell und dunkel unterscheiden und dadurch Umrisse erkennen kann“, erzählt Haap.

Der gelernte Bankkaufmann und spätere Programmierer konnte noch bis 1998 seinem Beruf beim Großrechenzentrum der Sparkasse nachgehen. „Mit etwa 35 habe ich erstmals gemerkt, dass mein Sehvermögen schlechter wurde, vor allem Nachts, bei Nebel und im Regen“, erinnert sich Haap. Über die Jahrzehnte kam es dann zu einem recht typischen Verlauf: Haaps Gesichtsfeld grenzte sich immer weiter ein. „Damals konnte man das nur beobachten, jedoch nichts dagegen unternehmen. Immerhin konnte ich zwischen 2001 und 2009 bekannte Wege noch allein zu Fuß zurücklegen“, sagt Haap.

Über einen Zufall im privaten Umfeld erfuhr er Anfang 2017 von Netzhaut-Implantaten und der transkornealen Elektrostimulation. Bei einer Informationsveranstaltung, die von der Augenklinik in Tübingen organisiert wurde, konnte Haap sein Wissen weiter vertiefen und nahm direkt Kontakt mit den Referenten auf. „Ich wäre durchaus ein geeigneter Kandidat für ein Retina-Implantat gewesen. Nach ausführlichen Gesprächen an der Augenklinik entschied ich mich dann jedoch für die TES – auch, weil dann beide Augen gleich behandelt werden können“.

Seit April 2019 wendet Haap das OkuStim-System an, wobei er bei der Handhabung mit der Brille und den Elektroden von seinem Sohn unterstützt wird. „Natürlich kann mein Sohn auch nicht immer, aber dann und auch als ‚Urlaubsvertretung‘ hilft mir mein anderer Sohn“, erzählt Haap. Ganz wichtig für einen reibungslosen Ablauf ist es für ihn, bei der Anwendung mit geschlossenen Augen ruhig da zu sitzen und auch nicht zu reden. Diese Empfehlung gibt er auch gerne als Botschaft anderen Anwendern weiter.

Was den Erfolg angeht, ist er aufgrund seiner Lebenseinstellung zuversichtlich: „Ich bin immer aufgeschlossen und ein Optimist. Solange da ein kleiner Erfolg sein kann, sollte man es meiner Meinung nach versuchen.“ Haap hat tatsächlich schon nach diesen rund anderthalb Behandlungs-Jahren eine Veränderung bemerkt: „Ich habe das Gefühl, es ist alles viel heller, seit ich stimuliere. Und nah vor dem Auge nehme ich wieder mehr wahr als zuvor. Ich kann zum Beispiel verstärkt Handbewegungen erkennen.“

Haap würde gerne mit weiteren Anwendern Erfahrungen austauschen und freut sich, wenn jemand Interesse daran hat. Die Kontaktvermittlung übernimmt gerne Okuvision.

Caterina Carucci musste ihr Leben durch Retinitis pigmentosa deutlich umkrempeln. Mit viel innerer Kraft und Kämpferwillen geht sie heute mit der Krankheit um und bietet ihr seit drei Jahren mithilfe der TES die Stirn.

Caterina Carucci stand mit eigenem Frisörsalon, fünf Angestellten, mit Lebenspartner und sechsjährigem Sohn mitten im Leben, als sie mit Mitte zwanzig die ersten Augenprobleme bemerkte. Caterina Carucci erinnert sich noch genau: „Es war an einem Polterabend im Juli 1997. Eigentlich hat sich jeder in dem dunklen Wald zurechtgefunden, nur ich nicht. Daraufhin ging ich zum Augenarzt und der hat sofort Retinitis pigmentosa diagnostiziert. Das war erst mal ein gewaltiger Schock. Ich wollte es zunächst auch nicht wahrhaben, schließlich sah ich doch jedes einzelne Haar.“ Im Nachhinein erklärte die Diagnose jedoch einiges. „Ich war schon immer eine sehr umtriebige Person, alles ging bei mir schnell-schnell. Ich dachte, es liegt daran, dass ich häufig Dinge hinunterwarf. Ich wusste ja nicht, dass mein Gesichtsfeld eingeschränkt ist.“

Nach der Diagnose hat sich die Erkrankung dann schleichend weiterentwickelt, wobei ihr Sehvermögen erhalten blieb. Auch heute braucht Carucci zum Beispiel noch keine Lesebrille. Ihr Gesichtsfeld wurde jedoch immer kleiner, zum Tunnel, wie sie sagt. Ihren Frisörsalon musste sie 1999 aufgeben und auch Inlinern und Radfahren gingen irgendwann nicht mehr. Dennoch ließ sie sich nicht unterkriegen und hat sich den Status der Erwerbsunfähigkeit und den Schwerbehindertenausweis erkämpft. „Bei allen Nachteilen durch die Krankheit hat man dann auch ein paar Vorteile, aber für diese muss man auch kämpfen“, bekräftigt sie.

Das galt und gilt für sie auch an der Wissensfront. Über PRO RETINA Deutschland e. V., einer Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen, erfuhr Carucci von der Spezialsprechstunde für Retinitis-pigmentosa-Patienten an der Augenklinik Tübingen. Hier hörte sie zum ersten Mal von der TES und schöpfte Hoffnung, eine weitere Verschlechterung vielleicht aufhalten zu können. Bevor sie mit der Behandlung starten konnte, galt es jedoch wieder einmal Hürden zu überwinden. Carucci hatte nicht die finanziellen Möglichkeiten, das Gerät und die Elektroden aus eigener Tasche zu bezahlen und ihre Krankenkasse verweigerte zunächst die Kostenübernahme, da die TES (noch) nicht zur Regelversorgung gehört. „Ich bin schließlich vor Gericht gegangen. Es hat dann alles in allem noch zwei Jahre gedauert, bis die Krankenkasse tatsächlich bezahlt hat“, sagt Carucci.

Inzwischen wendet sie die TES seit drei Jahren wöchentlich jeweils eine halbe Stunde lang an. „Sonntag morgens 9 Uhr ist meine Zeit dafür. Anfangs hat mir mein Mann immer geholfen, inzwischen lege ich das Gerät und die Elektroden selbst an. Vorher trinke ich etwas und nehme Augentropfen, um ein Brennen zu vermeiden. Seit ich dies tue, merke ich kaum noch etwas“, sagt Carucci. Mit dem OkuStim®-System kommt sie nach ersten Schwierigkeiten mit einzelnen Elektroden heute gut klar.

Ihre Erfahrungen sowohl mit der Erkrankung als auch mit der TES gibt Caterina Carucci gerne an andere Patienten weiter, sei es auf Seminaren oder in Privatgesprächen. „Ich habe das Gefühl, die Krankheit schreitet durch die Behandlung langsamer voran und seelisch-moralisch hilft sie auf jeden Fall. Die Werte der Kontrolluntersuchungen zeigen zudem einen Stillstand an. Also ja, ich empfehle sie weiter.“ Und Carucci hat noch einen weiteren Rat für andere Betroffene: „Ich habe in einem Kurs das Gehen mit dem Stock gelernt und empfehle das auch anderen, und zwar am besten, solange sie noch halbwegs gut sehen können.“