Retinitis pigmentosa: Lebensqualität erhalten ist die Devise

Aktiv sein gegen die alltäglichen Einschränkungen und beim Ausbremsen der Krankheit – das ist für Ines Wolf seit jungen Jahren der richtige Weg, mit der Krankheit umzugehen.

Ines Wolf war 13 Jahre alt, als bei ihr Retinitis pigmentosa diagnostiziert wurde. „Damals und noch bis vor drei, vier Jahren habe ich keine bewussten Veränderungen wahrgenommen, vielleicht auch weil sich die Krankheit bei mir so schleichend entwickelt. Die ersten Einschränkungen zeigten sich dann ganz klassisch dadurch, dass ich im Dunkeln immer schlechter sah. Dann kam es auch zu immer größeren Gesichtsfeldausfällen“, sagt die heute 27-Jährige. Sie war mitten im Biologiestudium und hatte in Tübingen bereits an einer klinischen TES-Studie teilgenommen, als sie vor der Frage stand, wie es weitergehen soll.

„In der Studie war ich sehr gut mit der Anwendung der TES klargekommen und durch mein Studium hatte ich einen recht guten Einblick in die Hintergründe der Behandlung. Deshalb wollte ich diese auch unbedingt weiterführen“, sagt Ines Wolf. Inzwischen hat sie einen Bachelor-Abschluss in Biologie und studiert Medizin. „Es gab ein paar längere Reisen, auch mal einen Auslandsaufenthalt in Australien und Stressphasen im Studium, bei denen ich die Behandlung ausgesetzt habe“, räumt die angehende Ärztin ein. Davon abgesehen wendet sie die TES seit sieben Jahren an.

Einmal in der Woche wendet sie die TES für 30 Minuten an. „Die Brille muss natürlich gut eingestellt sein, das muss auch mal korrigiert werden. Alles andere klappt super easy. Wenn es durchläuft, ist es eine entspannte Sache. Ich liege meistens und mache autogenes Training in der Zeit, telefoniere übers Headset oder lasse ein Hörbuch laufen. Es ist mir auch schon passiert, dass ich während der Stimulation eingeschlafen bin und erst durch das Abschlusspiepsen wieder aufgewacht bin.“

Ines Wolf ist ihre Erkrankung stets präsent, aber sie hat für sich einen pragmatischen Weg gefunden, damit umzugehen: „Grundsätzlich finde ich es schwieriger, mit etwas aufhören zu müssen, das man gewohnt ist, als es von vornherein sein zu lassen. Deshalb habe ich den Führerschein gar nicht erst gemacht. Mit dem Radfahren musste ich leider vor sechs Jahren aufhören.“ Seit ihr Freund ihr jedoch ein Tandem geschenkt hat, kann sie wieder auf zwei Rädern unterwegs sein. Wenn das eine nicht (mehr) geht, geht vielleicht etwas anderes – diese Einstellung prägt Ines Wolfs Weg. Beruflich sind ihr manche Fachrichtungen wie die Chirurgie zwar verschlossen, aber als Praktische Ärztin, zum Beispiel in einer Gemeinschaftspraxis, kann sie sich ihre berufliche Zukunft vorstellen. „Ich bin zuversichtlich, dass das klappt, bin aber auch offen für anderes. Schließlich hat man hat so viele Möglichkeiten mit einem Medizinstudium.“

Ines Wolf tut, was sie kann, um der fortschreitenden Erblindung etwas entgegenzusetzen. Und dazu gehört für sie die TES. „Für mich ist die Methode plausibel und sinnvoll. Und die bisherigen Studienergebnisse sind vielversprechend. Ich versteife mich nicht auf einen Stillstand, glaube jedoch, dass meine Erkrankung durch die Behandlung deutlich langsamer voranschreitet“, ist sie überzeugt. Ihr größter Wunsch: „Ich hoffe sehr, dass ich noch halbwegs gut sehen kann, wenn das Familien- und Kinderthema akut wird.“