La menace de cécité constitue une situation d'urgence

Un récent jugement du tribunal social régional de Basse-Saxe-Brême (LSG) ouvre la voie au remboursement rétroactif de la thérapie OkuStim® pour la rétinite pigmentaire (RP). Une patiente avait porté plainte car sa caisse d’assurance maladie avait refusé la prise en charge des coûts au motif qu’il n’y avait pas lieu de craindre une cécité imminente et que le bénéfice thérapeutique de la STE n’avait pas encore été évalué par le Comité fédéral conjoint (G-BA).

Le LSG fonde sa décision sur l’impossibilité de déterminer une période pronostique concrète dans la RP. Ainsi, la perte irréversible de la capacité visuelle résiduelle et la menace de cécité constituent une situation d’urgence, même si le moment où le dommage irréparable survient n’est pas prévisible. Chez la plaignante, la maladie a atteint un stade avec un rétrécissement du champ visuel à 10 degrés, où une attente supplémentaire ne serait plus acceptable. La stimulation électrique transcornéenne (STE) avec le système OkuStim® n’aurait plus eu d’utilité médicale pour la plaignante à un stade ultérieur. La caisse d’assurance maladie de la plaignante doit désormais rembourser les coûts d’acquisition du système OkuStim® et prendre en charge ses futurs coûts de thérapie.

En décembre 2017, la plaignante avait déposé sans succès auprès de sa caisse d’assurance maladie une demande de prise en charge des coûts de la thérapie OkuStim®. Elle avait alors encore un champ visuel de 10 degrés et une acuité visuelle de 0,8. Entre-temps, la plaignante avait commencé la thérapie OkuStim® à ses propres frais. Suivant un avis médical, le tribunal social régional a constaté dans la motivation du jugement qu’un effet positif perceptible de la STE sur l’évolution de la maladie s’était déjà manifesté.

La thérapie OkuStim® permet de ralentir la perte progressive du champ visuel dans la rétinite pigmentaire. Une étude exploratoire en cours, commandée par le G-BA, examine l’efficacité et le bénéfice à long terme de la thérapie. Ce n’est qu’avec une évaluation positive du bénéfice qu’une prise en charge régulière des coûts de la thérapie par les caisses d’assurance maladie pourra avoir lieu. Pour les patients payant eux-mêmes, le système OkuStim® marqué CE est disponible dans des centres de compétence cliniques dans plusieurs pays européens.