Combative par expérience

Caterina Carucci a dû réorganiser considérablement sa vie en raison de la rétinite pigmentaire. Avec beaucoup de force intérieure et de combativité, elle gère aujourd’hui la maladie et lui fait face depuis trois ans grâce à la TES.

Caterina Carucci était en pleine vie, avec son propre salon de coiffure, cinq employés, son compagnon et son fils de six ans, lorsqu’elle a remarqué les premiers problèmes oculaires à la mi-vingtaine. Caterina Carucci se souvient encore très bien : « C’était lors d’une fête de mariage en juillet 1997. En fait, tout le monde s’y retrouvait dans cette forêt sombre, sauf moi. Je suis alors allée chez l’ophtalmologiste qui a immédiatement diagnostiqué une rétinite pigmentaire. Ce fut d’abord un choc énorme. Au début, je ne voulais pas y croire, après tout, je voyais chaque cheveu. » Rétrospectivement, le diagnostic a cependant expliqué beaucoup de choses. « J’ai toujours été une personne très active, tout allait vite-vite chez moi. Je pensais que c’était parce que je laissais souvent tomber des choses. Je ne savais pas que mon champ visuel était restreint. »

Après le diagnostic, la maladie a progressé insidieusement, mais sa vision est restée intacte. Aujourd’hui encore, Carucci n’a par exemple pas besoin de lunettes de lecture. Cependant, son champ visuel est devenu de plus en plus étroit, comme un tunnel, dit-elle. Elle a dû abandonner son salon de coiffure en 1999 et ne pouvait plus faire de roller ni de vélo. Néanmoins, elle ne s’est pas laissée abattre et a obtenu le statut d’incapacité de travail et la carte d’invalidité. « Malgré tous les inconvénients de la maladie, on a aussi quelques avantages, mais il faut se battre pour les obtenir », affirme-t-elle.

Cela s’appliquait et s’applique toujours à elle sur le plan des connaissances. Par l’intermédiaire de PRO RETINA Deutschland e. V., une association d’entraide pour les personnes atteintes de dégénérescences rétiniennes, Carucci a appris l’existence de la consultation spécialisée pour les patients atteints de rétinite pigmentaire à la clinique ophtalmologique de Tübingen. C’est là qu’elle a entendu parler de la TES pour la première fois et a retrouvé l’espoir de pouvoir peut-être freiner une nouvelle détérioration. Avant de pouvoir commencer le traitement, il a fallu surmonter des obstacles. Carucci n’avait pas les moyens financiers de payer l’appareil et les électrodes de sa poche, et sa caisse d’assurance maladie a d’abord refusé de prendre en charge les coûts, car la TES ne fait (pas encore) partie des soins réguliers. « Je suis finalement allée au tribunal. Il a fallu deux ans au total pour que la caisse d’assurance maladie paie réellement », raconte Carucci.

Depuis trois ans, elle utilise la TES une demi-heure par semaine. « Le dimanche matin à 9 heures, c’est mon moment. Au début, mon mari m’aidait toujours, mais maintenant je mets l’appareil et les électrodes moi-même. Avant, je bois quelque chose et prends des gouttes oculaires pour éviter les brûlures. Depuis que je fais cela, je ne ressens presque plus rien », dit Carucci. Elle s’entend bien avec le système OkuStim® aujourd’hui, après des difficultés initiales avec certaines électrodes.

Caterina Carucci aime partager ses expériences, tant avec la maladie qu’avec la TES, avec d’autres patients, que ce soit lors de séminaires ou de conversations privées. « J’ai le sentiment que la maladie progresse plus lentement grâce au traitement, et sur le plan moral et psychologique, cela aide de toute façon. Les résultats des examens de contrôle montrent également un arrêt de la progression. Alors oui, je le recommande. » Et Carucci a un autre conseil pour les autres personnes concernées : « J’ai appris à marcher avec une canne lors d’un cours et je le recommande aussi aux autres, de préférence tant qu’ils voient encore à peu près bien. »