« Je refuse d’abandonner » – expériences avec la rétinite pigmentaire (RP) & OkuStim®
La paratriathlète Anja Renner parle ouvertement de sa vie avec la RP et de ses expériences avec la thérapie OkuStim® – sincère, proche du quotidien, encourageant.
Pourquoi les témoignages sont importants – et ce qu’ils ne peuvent pas faire
Lorsqu’on reçoit le diagnostic de rétinite pigmentaire (RP) ou d’une autre maladie héréditaire de la rétine, on cherche des réponses – mais souvent surtout des personnes qui ont déjà parcouru une partie de ce chemin. Les témoignages donnent du courage, apportent des idées très concrètes pour le quotidien et aident à situer les décisions non seulement « sur le papier », mais dans la vraie vie.
Tout aussi importante est la limite : chaque histoire est un cas particulier. Ce qui aide Anja ou Moritz ne convient pas forcément à tout le monde. Les démarches médicales relèvent d’un avis médical – les témoignages ne remplacent ni le diagnostic ni les recommandations de prise en charge.
Anja Renner – syndrome d’Usher,paratriathlon et endurance au long cours1
Du choc à l’attitude : « Ne pas abandonner »
Anja Renner est malentendante de naissance. À 25 ans, le diagnostic de syndrome d’Usher tombe – une maladie qui affecte l’audition et la vision. La vision diminue lentement en raison de la rétinite pigmentaire. Des années plus tard, elle décrit : « Aujourd’hui, je ne vois plus qu’environ 10 % de ce que la plupart des gens voient. » Plutôt que de se résigner, elle formule son propre contre-programme : ne pas abandonner, s’adapter pas à pas, rester mentalement forte.1
Sport de haut niveau avec moins de 10 % de vision résiduelle
Anja trouve dans le paratriathlon une scène pour cette attitude. Avec un guide, elle roule en tandem, s’entraîne avec concentration et planifie ses départs avec minutie. En la suivant, on le ressent : il s’agit d’autodétermination – pas de minimiser les difficultés. L’entraînement est sa boussole ; elle parle ouvertement des revers et du sentiment de devoir se réinventer sans cesse.1
« Le diagnostic a été un choc qui m’a coupé les jambes. Mais j’ai refusé d’abandonner. » – Anja Renner1
Ce qu’Anja transmet aux autres
- Laisser place à l’acceptation, rester active. La maladie peut être nommée – et pourtant, chaque jour offre une marge de manœuvre.1
- Embarquer l’entourage. Guides, famille, amis – ceux qui soutiennent rendent possibles de nouveaux chemins.1
- Sa propre définition de la réussite. Parfois, la « réussite », c’est une bonne journée d’entraînement ; parfois, un plan B intelligent.1
Ce que beaucoup de personnes concernées vivent de façon similaire –des schémas communs
Émotions & état d’esprit : entre tristesse, colère et confiance
Le témoignage commence d’abord par une frayeur : le moment où l’on comprend que quelque chose de fondamental dans la vision n’est plus comme avant. Du choc naît une attitude : « Je refuse d’abandonner » (Anja). Derrière cela, il n’y a pas un « Tout va bien », mais la décision de continuer malgré tout – avec la maladie, sans renoncer à la vie.1
Traduction pratique
- Accueillir ce qui est là (frustration, tristesse) – et créer des espaces pour la confiance.
- Penser les réussites en petit : arriver en sécurité aujourd’hui, tester une nouvelle routine, une difficulté en moins.
- Activer le réseau social : guides, famille, collègues – ne pas tout porter seule.1
Quotidien & outils : des filtres de bordure à l’assistance via applications
La structure aide. Des horaires fixes d’entraînement ou de thérapie, des routines claires, des outils réellement utilisables. Pour certains, cela signifie des filtres de bordure et un bon éclairage ; pour d’autres, des assistances numériques, des aides à l’orientation, des applications de lecture, la synthèse vocale, des fonctions de zoom ou une gestion cohérente des contrastes au poste de travail. L’important n’est pas la solution « parfaite », mais celle qui convient – aujourd’hui, pour ce quotidien.1
Médecine & thérapie : pourquoi la standardisation aide dans le suivi
La démarche ou la routine qui ont du sens pour chaque personne concernée relèvent toujours d’un cadre encadré médicalement : indication, intensité du courant, fréquence, contrôles de suivi (p. ex. champ visuel, OCT) – tout y est planifié. Les expériences ne se transfèrent pas à l’identique, mais elles donnent des repères pour poser les bonnes questions lors de l’échange avec le médecin.
À retenir : les témoignages complètent la médecine. Ils ne décident pas à la place de la médecine.1
Questions fréquentes de la communauté (FAQ)
Non. Le parcours d’Anja le montre : le sport reste possible, souvent avec des adaptations – p. ex. avec un guide en paratriathlon, un entraînement planifié, une gestion des risques claire. L’important est d’évaluer de manière réaliste sa propre capacité d’effort et de s’accorder avec l’équipe soignante.1
La franchise par étapes aide : dire ce dont on a besoin (p. ex. tandem, plus de lumière, des contrastes nets) et aussi ce qui n’aide pas. Beaucoup de personnes veulent soutenir – elles ont besoin d’indications concrètes.1
Les deux témoignages le montrent : les coups de mou font partie du parcours. De petits pas, des routines fiables, des personnes qui avancent avec vous – cela soutient. Et : recourir à un accompagnement professionnel (p. ex. conseil en réadaptation, psychothérapie) est une force, pas une faiblesse.1
Références
1 Renner A. Paratriathlon & vie avec le syndrome d’Usher. Site web personnel. www.anja-renner.com. Dernière consultation : décembre 2025.
Tout savoir sur la thérapie,la recherche clinique et Okuvision
Tout sauf voler
L’ex-pilote Reinhard stabilise son état grâce à la TES – avec routine et sérénité.
Préserver la qualité de vie
Ines fait confiance à la TES depuis des années – active dans ses études, le sport et son quotidien.
Saisir les opportunités
RP depuis des décennies, STE depuis 2019 : M. Haap mise sur la structure, le soutien et l'optimisme. Il fait état de changements perceptibles au quotidien.