Saisir les opportunités – même après des décennies avec la rétinopathie pigmentaire

M. Haap vit avec le diagnostic de rétinopathie pigmentaire depuis 40 ans et en tire le meilleur parti. Pour cet homme de 80 ans ouvert d’esprit, cela inclut de nouvelles méthodes de traitement comme la STE. Les premiers effets se manifestent déjà.

« On s’habitue aux limitations et je vais encore bien quand je pense aux nombreuses personnes atteintes de maladies vraiment graves », déclare l’homme de 80 ans.

Au fil des décennies, il a également appris à utiliser d’autant plus ses autres sens. Les rampes sont palpées, les marches comptées et M. Haap s’est imprégné intensément de tout dans son environnement. « La connaissance des lieux et des espaces doit naturellement être présente. L’ordre est très important pour que je sache où se trouvent les choses. Ensuite, je m’en sors assez bien et je peux par exemple encore travailler au jardin. » Et ce, bien que M. Haap soit désormais presque totalement aveugle. « La vision des couleurs n’est plus possible depuis longtemps. Mais à un œil, je vois encore dans la moitié supérieure une petite île où je peux distinguer le clair et le foncé et ainsi reconnaître les contours », raconte M. Haap.

L’employé de banque de formation et programmeur par la suite a pu exercer sa profession au centre de calcul de la Caisse d’épargne jusqu’en 1998. « Vers 35 ans, j’ai remarqué pour la première fois que ma vision se détériorait, surtout la nuit, dans le brouillard et sous la pluie », se souvient M. Haap. Au fil des décennies, l’évolution a été assez typique : le champ visuel de M. Haap s’est de plus en plus réduit. « À l’époque, on ne pouvait qu’observer, mais rien entreprendre contre cela. Au moins, entre 2001 et 2009, je pouvais encore parcourir seul à pied des trajets connus », dit M. Haap.

Par hasard dans son entourage privé, il a entendu parler début 2017 d’implants rétiniens et de stimulation électrique transcornéenne. Lors d’une séance d’information organisée par la clinique ophtalmologique de Tübingen, M. Haap a pu approfondir ses connaissances et a directement pris contact avec les intervenants. « J’aurais tout à fait été un candidat approprié pour un implant rétinien. Après des discussions approfondies à la clinique ophtalmologique, j’ai finalement opté pour la STE – notamment parce que les deux yeux peuvent être traités simultanément ».

Depuis avril 2019, M. Haap utilise le système OkuStim®, son fils l’aidant dans la manipulation des lunettes et des électrodes. « Naturellement, mon fils ne peut pas toujours être là, mais dans ce cas et aussi comme ‹ remplaçant pendant les vacances ›, mon autre fils m’aide », raconte M. Haap. Pour un déroulement sans accroc, il est très important pour lui de rester assis calmement les yeux fermés pendant l’application et de ne pas parler non plus. Cette recommandation, il la transmet volontiers comme message à d’autres utilisateurs.

En ce qui concerne le succès, il est confiant en raison de son attitude face à la vie : « Je suis toujours ouvert d’esprit et optimiste. Tant qu’il peut y avoir un petit succès, on devrait essayer selon moi. » M. Haap a effectivement déjà remarqué un changement après environ un an et demi de traitement : « J’ai l’impression que tout est beaucoup plus lumineux depuis que je stimule. Et près de l’œil, je perçois à nouveau davantage qu’auparavant. Je peux par exemple reconnaître davantage les mouvements de la main. »

M. Haap aimerait échanger des expériences avec d’autres utilisateurs et se réjouit si quelqu’un est intéressé. Okuvision se fera un plaisir d’assurer la mise en relation.

M. Haap, patient