Chancen nutzen – auch nach Jahrzehnten mit Retinopathia pigmentosa

Seit 40 Jahren lebt Herr Haap mit der Diagnose Retinopathia pigmentosa und macht das Beste daraus. Dazu gehören für den aufgeschlossenen 80-Jährigen neue Behandlungsmethoden wie die TES. Erste Effekte zeigen sich bereits.

„Man gewöhnt sich an die Einschränkungen und mir geht es doch noch gut, wenn ich an die vielen Menschen denke mit wirklich schlimmen Krankheiten“, sagt der 80-jährige.

Über die Jahrzehnte hat er zudem gelernt, seine anderen Sinne umso mehr einzusetzen. Geländer werden ertastet, Treppenstufen gezählt und Haap hat sich in seiner Umgebung alles intensiv eingeprägt. „Das Wissen über die Gegebenheiten und Räumlichkeiten muss natürlich da sein. Ordnung ist sehr wichtig, damit ich weiß, wo die Dinge liegen. Dann komme ich ganz gut zurecht und kann zum Beispiel auch noch im Garten arbeiten.“ Und das, obwohl Haap inzwischen fast völlig erblindet ist. „Farbsehen ist schon lange nicht mehr möglich. Aber an einem Auge sehe ich in der oberen Hälfte noch eine kleine Insel, bei der ich hell und dunkel unterscheiden und dadurch Umrisse erkennen kann“, erzählt Haap.

Der gelernte Bankkaufmann und spätere Programmierer konnte noch bis 1998 seinem Beruf beim Großrechenzentrum der Sparkasse nachgehen. „Mit etwa 35 habe ich erstmals gemerkt, dass mein Sehvermögen schlechter wurde, vor allem nachts, bei Nebel und im Regen“, erinnert sich Haap. Über die Jahrzehnte kam es dann zu einem recht typischen Verlauf: Haaps Gesichtsfeld grenzte sich immer weiter ein. „Damals konnte man das nur beobachten, jedoch nichts dagegen unternehmen. Immerhin konnte ich zwischen 2001 und 2009 bekannte Wege noch allein zu Fuß zurücklegen“, sagt Haap.

Über einen Zufall im privaten Umfeld erfuhr er Anfang 2017 von Netzhaut-Implantaten und der transkornealen Elektrostimulation. Bei einer Informationsveranstaltung, die von der Augenklinik in Tübingen organisiert wurde, konnte Haap sein Wissen weiter vertiefen und nahm direkt Kontakt mit den Referenten auf. „Ich wäre durchaus ein geeigneter Kandidat für ein Retina-Implantat gewesen. Nach ausführlichen Gesprächen an der Augenklinik entschied ich mich dann jedoch für die TES – auch weil dann beide Augen gleich behandelt werden können“.

Seit April 2019 wendet Haap das OkuStim®-System an, wobei er bei der Handhabung mit der Brille und den Elektroden von seinem Sohn unterstützt wird. „Natürlich kann mein Sohn auch nicht immer, aber dann und auch als ‚Urlaubsvertretung‘ hilft mir mein anderer Sohn“, erzählt Haap. Ganz wichtig für einen reibungslosen Ablauf ist es für ihn, bei der Anwendung mit geschlossenen Augen ruhig dazusitzen und auch nicht zu reden. Diese Empfehlung gibt er auch gerne als Botschaft anderen Anwendern weiter.

Was den Erfolg angeht, ist er aufgrund seiner Lebenseinstellung zuversichtlich: „Ich bin immer aufgeschlossen und ein Optimist. Solange da ein kleiner Erfolg sein kann, sollte man es meiner Meinung nach versuchen.“ Haap hat tatsächlich schon nach diesen rund anderthalb Behandlungsjahren eine Veränderung bemerkt: „Ich habe das Gefühl, es ist alles viel heller, seit ich stimuliere. Und nah vor dem Auge nehme ich wieder mehr wahr als zuvor. Ich kann zum Beispiel verstärkt Handbewegungen erkennen.“

Haap würde gerne mit weiteren Anwendern Erfahrungen austauschen und freut sich, wenn jemand Interesse daran hat. Die Kontaktvermittlung übernimmt gerne Okuvision.

Herr Haap, Betroffener

Über die Jahrzehnte hat er zudem gelernt, seine anderen Sinne umso mehr einzusetzen. Geländer werden ertastet, Treppenstufen gezählt und Haap hat sich in seiner Umgebung alles intensiv eingeprägt. „Das Wissen über die Gegebenheiten und Räumlichkeiten muss natürlich da sein. Ordnung ist sehr wichtig, damit ich weiß, wo die Dinge liegen. Dann komme ich ganz gut zurecht und kann zum Beispiel auch noch im Garten arbeiten.“ Und das, obwohl Haap inzwischen fast völlig erblindet ist. „Farbsehen ist schon lange nicht mehr möglich. Aber an einem Auge sehe ich in der oberen Hälfte noch eine kleine Insel, bei der ich hell und dunkel unterscheiden und dadurch Umrisse erkennen kann“, erzählt Haap.

Der gelernte Bankkaufmann und spätere Programmierer konnte noch bis 1998 seinem Beruf beim Großrechenzentrum der Sparkasse nachgehen. „Mit etwa 35 habe ich erstmals gemerkt, dass mein Sehvermögen schlechter wurde, vor allem Nachts, bei Nebel und im Regen“, erinnert sich Haap. Über die Jahrzehnte kam es dann zu einem recht typischen Verlauf: Haaps Gesichtsfeld grenzte sich immer weiter ein. „Damals konnte man das nur beobachten, jedoch nichts dagegen unternehmen. Immerhin konnte ich zwischen 2001 und 2009 bekannte Wege noch allein zu Fuß zurücklegen“, sagt Haap.

Über einen Zufall im privaten Umfeld erfuhr er Anfang 2017 von Netzhaut-Implantaten und der transkornealen Elektrostimulation. Bei einer Informationsveranstaltung, die von der Augenklinik in Tübingen organisiert wurde, konnte Haap sein Wissen weiter vertiefen und nahm direkt Kontakt mit den Referenten auf. „Ich wäre durchaus ein geeigneter Kandidat für ein Retina-Implantat gewesen. Nach ausführlichen Gesprächen an der Augenklinik entschied ich mich dann jedoch für die TES – auch, weil dann beide Augen gleich behandelt werden können“.

Seit April 2019 wendet Haap das OkuStim-System an, wobei er bei der Handhabung mit der Brille und den Elektroden von seinem Sohn unterstützt wird. „Natürlich kann mein Sohn auch nicht immer, aber dann und auch als ‚Urlaubsvertretung‘ hilft mir mein anderer Sohn“, erzählt Haap. Ganz wichtig für einen reibungslosen Ablauf ist es für ihn, bei der Anwendung mit geschlossenen Augen ruhig da zu sitzen und auch nicht zu reden. Diese Empfehlung gibt er auch gerne als Botschaft anderen Anwendern weiter.

Was den Erfolg angeht, ist er aufgrund seiner Lebenseinstellung zuversichtlich: „Ich bin immer aufgeschlossen und ein Optimist. Solange da ein kleiner Erfolg sein kann, sollte man es meiner Meinung nach versuchen.“ Haap hat tatsächlich schon nach diesen rund anderthalb Behandlungs-Jahren eine Veränderung bemerkt: „Ich habe das Gefühl, es ist alles viel heller, seit ich stimuliere. Und nah vor dem Auge nehme ich wieder mehr wahr als zuvor. Ich kann zum Beispiel verstärkt Handbewegungen erkennen.“

Haap würde gerne mit weiteren Anwendern Erfahrungen austauschen und freut sich, wenn jemand Interesse daran hat. Die Kontaktvermittlung übernimmt gerne Okuvision.