Notre réseau

En collaboration avec PRO RETINA Deutschland e. V., Retina Suisse et Retina International, nous faisons progresser la sensibilisation et la prise en charge. Cette coopération accroît la portée, la convivialité et le soutien au quotidien. Concrètement, cela signifie : nous relions les contenus médicaux à des offres d’information compréhensibles, accompagnons les événements d’information et les webinaires, et encourageons l’échange d’expériences entre les personnes concernées, leurs proches et les professionnels.
Pour les personnes atteintes de RP, une orientation fiable est essentielle. C’est pourquoi nous coordonnons étroitement les contenus (par exemple, sur l’éligibilité à la thérapie, l’application, les contrôles et les possibilités de remboursement) avec nos partenaires. De plus, nous soutenons les offres de pair-à-pair – comme les groupes d’entraide, le mentorat ou les consultations numériques – afin que les informations soient non seulement correctes, mais aussi accessibles et pertinentes au quotidien. La communauté nous fournit également de précieux retours sur les instructions, les accessoires et les processus de service. Ces retours sont intégrés dans l’entretien de nos produits et nos supports de formation.

Actuellement, des données à long terme sont collectées en Allemagne dans le cadre d’un essai G-BA – dans 17 cliniques universitaires et spécialisées. L’étroite collaboration avec les cliniques en Allemagne et en Suisse renforce la prise en charge et les preuves.
Nos coopérations comprennent, entre autres : la clarification de l’indication et la prescription en cabinet spécialisé, des instructions standardisées avec paramétrage individuel ainsi que des contrôles de suivi réguliers avec des mesures définies. Les centres d’étude contribuent à la qualité des données (procédures de test uniformes, documentation) et à la formation continue des équipes de cabinet.
Cette structure permet un transfert continu de connaissances : les découvertes de la recherche clinique – par exemple sur les questions de dosage, de sécurité et de confort d’utilisation – sont transférées dans la pratique des soins. Inversement, les données du monde réel issues des soins aident à affiner les hypothèses d’étude et à initier des améliorations dans l’application, les accessoires et l’information des patients.