Rétinite pigmentaire : préserver la qualité de vie est la devise

Être active contre les limitations quotidiennes et freiner la progression de la maladie – c’est, pour Ines Wolf, la bonne approche pour gérer la maladie depuis son jeune âge.

Ines Wolf avait 13 ans lorsqu’elle a été diagnostiquée avec une rétinite pigmentaire. « À l’époque, et jusqu’à il y a trois ou quatre ans, je n’ai pas perçu de changements conscients, peut-être aussi parce que la maladie évolue si insidieusement chez moi. Les premières limitations se sont manifestées de manière très classique par une vision de plus en plus mauvaise dans l’obscurité. Puis, des pertes de champ visuel de plus en plus importantes sont apparues », raconte la jeune femme de 27 ans. Elle était en plein milieu de ses études de biologie et avait déjà participé à une étude clinique sur la TES à Tübingen, lorsqu’elle s’est posée la question de la suite.

« Pendant l’étude, j’avais très bien géré l’application de la TES et, grâce à mes études, j’avais une assez bonne compréhension des principes de ce traitement. C’est pourquoi je voulais absolument le poursuivre », explique Ines Wolf. Elle a depuis obtenu un bachelor en biologie et étudie la médecine. « Il y a eu quelques longs voyages, un séjour à l’étranger en Australie et des périodes de stress pendant mes études, durant lesquelles j’ai interrompu le traitement », admet la future médecin. En dehors de cela, elle utilise la TES depuis sept ans.

Elle applique la TES une fois par semaine pendant 30 minutes. « Les lunettes doivent bien sûr être correctement ajustées, cela doit parfois être corrigé. Tout le reste fonctionne très facilement. Quand ça se déroule, c’est une chose relaxante. Je suis généralement allongée et je fais de l’entraînement autogène pendant ce temps, je téléphone avec un casque ou j’écoute un livre audio. Il m’est même arrivé de m’endormir pendant la stimulation et de ne me réveiller qu’au bip de fin. »

La maladie d’Ines Wolf est toujours présente, mais elle a trouvé une approche pragmatique pour y faire face : « En principe, je trouve plus difficile de devoir arrêter quelque chose auquel on est habitué que de ne pas le commencer du tout. C’est pourquoi je n’ai même pas passé mon permis de conduire. J’ai malheureusement dû arrêter le vélo il y a six ans. » Cependant, depuis que son ami lui a offert un tandem, elle peut à nouveau se déplacer à deux roues. Si une chose ne fonctionne plus, peut-être qu’une autre le fera – cette attitude caractérise le parcours d’Ines Wolf. Professionnellement, certaines spécialités comme la chirurgie lui sont certes fermées, mais elle peut envisager son avenir professionnel en tant que médecin généraliste, par exemple dans un cabinet de groupe. « Je suis confiante que cela fonctionnera, mais je suis aussi ouverte à d’autres possibilités. Après tout, on a tellement d’options avec des études de médecine. »

Ines Wolf fait ce qu’elle peut pour contrer la cécité progressive. Et pour elle, la TES en fait partie. « Pour moi, la méthode est plausible et sensée. Et les résultats des études précédentes sont prometteurs. Je ne m’accroche pas à un arrêt total, mais je crois que ma maladie progresse beaucoup plus lentement grâce au traitement », est-elle convaincue. Son plus grand souhait : « J’espère vraiment que je pourrai encore voir à peu près bien quand le sujet de la famille et des enfants deviendra d’actualité. »