Tout sauf voler – et ce, le plus longtemps possible

En attendant une méthode de guérison causale, par exemple via la thérapie génique, Reinhard John mise sur la TES pour le traitement de sa rétinite pigmentaire. Si elle ne peut pas rendre le pilotage à l’ancien pilote, il espère qu’elle pourra figer son état actuel.

Dans le cadre de leurs tests périodiques d’aptitude au vol, les pilotes professionnels doivent systématiquement passer un examen ophtalmologique. En juin 1999, des déficits du champ visuel ont été détectés chez Reinhard John, policier et pilote d’hélicoptère. Après que les premiers soupçons de tumeur cérébrale ne se sont heureusement pas confirmés, une rétinite pigmentaire a été diagnostiquée à la clinique ophtalmologique de Tübingen. En 2000, M. John a reçu la notification définitive de l’Office fédéral de l’aviation civile déclarant qu’il n’était plus apte au vol. Il a dû renoncer à sa passion, l’aviation. « Je suis fondamentalement une personne positive. À l’époque, je suis pourtant passé par de nombreux hauts et bas. Comme je n’ai pratiquement rien remarqué de la maladie pendant les dix premières années, j’ai pu au moins rester en service en tant que chef des opérations aériennes », explique M. John, qui a ensuite pris sa retraite normalement à 60 ans.

Pendant des années, ses valeurs sont restées stables lors des examens de contrôle. À partir de 2010 environ, la maladie a progressé par poussées. « J’avais une sorte d’arc dans le champ visuel qui se refermait petit à petit », décrit M. John. Les limitations sont devenues perceptibles, par exemple lors de la pratique d’un sport. M. John est un passionné de sports de balle et est également actif en tant qu’animateur de sport-santé. M. John sait s’adapter pour ses loisirs et prend les choses avec philosophie : « Je peux compenser beaucoup de choses et je fais par exemple plus de mouvements oculaires pour suivre la balle. Ce qui me pose problème, c’est la sensibilité à l’éblouissement due à la maladie, en été à l’extérieur. Il m’arrive alors de perdre un match de tennis. Mais je me dis alors que ce n’est pas dû à un manque de compétence, mais à la maladie, pour laquelle je ne peux rien. Je suis globalement très reconnaissant de pouvoir encore jouer aujourd’hui », souligne M. John.

Il a eu son premier contact avec la TES en participant à une étude de la clinique ophtalmologique de Tübingen. Subjectivement, après un an de stimulation d’un œil, il ne pouvait pas distinguer de différence entre les deux yeux. Néanmoins, lorsque M. John a appris lors d’une réunion d’information en 2016 que la TES était proposée comme traitement, il a franchi le pas. « Je m’étais informé et il était clair qu’il n’y aurait pas de guérison, par exemple sous forme de thérapie génique, dans un avenir proche. En attendant, je vais donc utiliser la TES », déclare M. John. Il a commencé la stimulation en août 2017. « Selon mon ressenti, la maladie continue de progresser. Cependant, lors du dernier examen à la clinique ophtalmologique en juin 2020, la situation a été jugée stable. Si l’état peut être ainsi figé, je suis déjà satisfait », poursuit M. John.

En ce qui concerne l’application, M. John préfère les heures du matin à celles du soir. « Cela fonctionne mieux parce que les yeux sont reposés et la séance se déroule plus facilement. » Dans l’ensemble, il s’en sort avec la manipulation, mais il juge important de bénéficier du soutien d’une autre personne : « Ne serait-ce que pour s’assurer que les électrodes sont bien en place. »