Retinitis pigmentosa und mentale Gesundheit: was hilft

Retinitis pigmentosa (RP) betrifft nicht „nur“ die Augen, sondern alle Lebensbereiche – von Arbeit über Mobilität bis Beziehungen. Studien beschreiben einen hohen psychosozialen Impact, u. a. weil RP meist früh beginnt, langsam fortschreitet und nicht heilbar ist. Deshalb gehören psychosoziale Bewältigungsstrategien, Aufklärung und der Erhalt von Selbstständigkeit von Beginn an zur Versorgung.¹

In einer Umfrage gaben 92 % der Betroffenen an, dass RP ihre mentale Gesundheit beeinflusst.¹

Am Anfang dominieren oft Schock, Angst, Verunsicherung. Später kann die Einengung des Gesichtsfelds den Alltag spürbar einschränken: Dinge wie Lesen, Wege finden, Sport oder Autofahren werden anstrengender – das korreliert in Studien mit niedrigerer Lebensqualität, mehr Angst und depressiver Stimmung.¹

Auch unabhängig von RP zeigen Untersuchungen zu Sehbehinderung: Weniger Sehfunktion geht häufig mit mehr depressiven Symptomen und Angstgefühlen einher.²

Wichtig: Gefühle sind verständlich – und beeinflussbar. Schreiben Sie Ihre größten Hürden (z. B. Blendung, Dämmerung, Orientierung) auf. Genau dort setzt Hilfe an: Technik, Training, Umfeld.¹

Bei ausgeprägtem Sehverlust können bildhafte Halluzinationen auftreten (Charles-Bonnet-Syndrom) – bis zu 1 von 3 Erwachsenen mit fortgeschrittener RP berichten davon. Das hat nichts mit „verrückt sein“ zu tun, sondern mit Sinnesdeprivation. Sprechen Sie es offen in der Sprechstunde an – Scham hält unnötig von Hilfe ab.¹

Aufklärung & Beratung. Ärztliche Teams sollen die psychologischen Aspekte aktiv adressieren, unterstützende Angebote erklären und – wenn nötig – an Hausärzte/Beratung verweisen. Regelmäßige Kontrollen (i. d. R. alle 1–2 Jahre) machen den Verlauf planbar und geben Sicherheit.¹

Peer-Support. Der Kontakt zu Selbsthilfegruppen verbessert Coping, Funktion und Autonomie – und entlastet das Umfeld.¹

Reha & Low Vision. Vergrößerung, Kantenfilter, Beleuchtung, Orientierung & Mobilität, Screenreader – als strukturierte Reha gedacht, nicht „Zufallsfunde“. Das steigert Handlungsspielraum und senkt Stress.¹

Familie einbeziehen. Angehörige lernen, Warnzeichen von Depression zu erkennen und konstruktiv zu reagieren.¹

Viele Belastungen entstehen, wenn Funktion verloren geht. Daher ist Funktionserhalt ein zentrales Ziel: Studien zur transkornealen Elektrostimulation (TES) deuten darauf, dass der Gesichtsfeldverlust bei RP verlangsamt werden kann.³

Das Team schlussfolgert: Halbiert sich der jährliche Verlust, verdoppelt sich rechnerisch die „Halbwertszeit“ des nutzbaren Gesichtsfelds – mit Potenzial, die Lebensqualität dauerhaft zu verbessern.³

Wichtig: TES heilt RP nicht. Ob TES für Sie sinnvoll ist, klärt die Eignungsprüfung (Ziele, Dosis, Verlaufskontrollen). Details auf unserer TES-Seite.

1. Routinen aufbauen (feste Kontroll- & Trainingszeiten). Wiederholbarkeit reduziert Stress¹
2. Licht & Kontrast optimieren (zu Hause/Job)¹
3. Kantenfilter/Vergrößerung/Screenreader testen – professionell anpassen lassen¹
4. Orientierung & Mobilität trainieren (weißer Stock, Wege-Training)
5. Energie-Management: Termine takten, Pausen ernst nehmen¹
6. Offen kommunizieren (Team, Familie): „Was brauche ich konkret?“
7. Peer-Support nutzen: Austausch entlastet und liefert Alltagstricks¹
8. Bewegung (angepasst): wirkt stimmungsstabilisierend – und stärkt Selbstwirksamkeit¹
9. Digitale Helfer (Apps, Sprachausgabe, Navigation) ins Standard-Set aufnehmen¹
10. Therapieoptionen mit dem Team prüfen (z. B. TES) – Funktionserhalt stützt auch die Psyche³

Suchen Sie ärztliche/psychologische Unterstützung, wenn

Ihr Augenarzt soll psychologische Aspekte aktiv mitdenken und bei Bedarf weitervermitteln.¹