11. Dezember 2025

„Ich weigere mich aufzugeben“ – Erfahrungen mit Retinitis pigmentosa (RP) & OkuStim®

Paratriathletin Anja Renner berichtet offen von ihrem Leben mit RP und ihren Erfahrungen mit der OkuStim®-Therapie – ehrlich, alltagsnah, ermutigend.

Anwenderporträts

Warum Erfahrungsberichte wichtig sind – und was sie nicht leisten

Wer die Diagnose Retinitis pigmentosa (RP) oder eine andere erbliche Netzhauterkrankung bekommt, sucht Antworten – aber oft vor allem Menschen, die diesen Weg schon ein Stück gegangen sind. Erfahrungsberichte machen Mut, geben ganz praktische Ideen für den Alltag und helfen, Entscheidungen nicht nur „auf dem Papier“, sondern im wirklichen Leben einzuordnen.
Genauso wichtig ist die Grenze: Jede Geschichte ist ein Einzelfall. Was Anja oder Moritz hilft, muss nicht für alle passen. Medizinische Schritte gehören in die ärztliche Beratung – Erfahrungsberichte ersetzen keine Diagnostik und keine Leitlinien.

Anja Renner – Usher-Syndrom,Paratriathlon und der lange Atem¹

Vom Schock zur Haltung: „Nicht aufgeben“

Anja Renner ist von Geburt an hörgeschädigt. Mit 25 Jahren folgt die Diagnose Usher-Syndrom – eine Erkrankung, die Hören und Sehen betrifft. Das Sehvermögen nimmt durch Retinitis pigmentosa langsam ab. Jahre später beschreibt sie: „Heute sehe ich nur noch etwa 10 % dessen, was die meisten sehen.“ Statt zu resignieren, formuliert sie ihr persönliches Gegenprogramm: nicht aufgeben, Schritt für Schritt anpassen, mental stark bleiben.¹

Leistungssport mit weniger als 10 % Restsehen

Anja findet im Paratriathlon eine Bühne für diese Haltung. Mit Guide fährt sie Tandem, trainiert konzentriert und plant ihre Starts akribisch. Wer ihr folgt, spürt: Es geht um Selbstbestimmung – nicht um das Wegreden von Schwierigkeiten. Das Training ist ihr Kompass; sie spricht offen über Rückschläge und über das Gefühl, sich immer wieder neu zu erfinden.¹

„Die Diagnose war ein Schock, der mir den Boden unter den Füßen wegzog. Aber ich weigerte mich, aufzugeben.“ – Anja Renner¹

Was Anja anderen mitgibt

Akzeptanz zulassen, Aktivität behalten. Die Krankheit darf benannt werden – und trotzdem ist jeden Tag Handlungsspielraum.¹
Umfeld ins Boot holen. Guides, Familie, Freunde – wer mitträgt, macht neue Wege möglich.¹
Eigene Definition von Erfolg. Manchmal ist „Erfolg“ ein guter Trainingstag, manchmal ein kluger Plan B.¹

Was viele Betroffene ähnlich erleben –gemeinsame Muster

Gefühle & Mindset: Zwischen Trauer, Wut und Zuversicht

Der Erfahrungsbericht beginnt erstmal mit einem Erschrecken: der Moment, in dem klar wird, dass etwas Grundlegendes im Sehen nicht mehr so ist wie früher. Aus dem Schock wird eine Haltung: „Ich weigere mich aufzugeben“ (Anja). Dahinter steckt kein „Alles ist gut“, sondern die Entscheidung, trotzdem weiterzugehen – mit der Erkrankung, nicht gegen das Leben.¹

Praktische Übersetzung

Erlauben, was da ist (Frust, Trauer) – und Räume schaffen für Zuversicht.
Erfolge klein denken: Heute sicherer ankommen, eine neue Routine testen, eine Hürde weniger.
Soziales Netz aktivieren: Guides, Familie, Kollegen – nicht alles allein tragen.¹

Alltag & Tools: Von Kantenfiltern bis App-Guidance

Struktur hilft. Feste Trainings- oder Therapiezeiten, klare Routinen, Tools, die wirklich benutzbar sind. Für manche bedeutet das Kantenfilter und gute Beleuchtung, für andere digitale Assistenzen, Orientierungshilfen, Vorlese-Apps, Sprachausgabe, Zoom-Funktionen oder konsequente Kontrastgestaltung am Arbeitsplatz. Wichtig ist nicht die „perfekte“ Lösung, sondern die passende – heute, für diesen Alltag.¹

Medizin & Therapie: Warum Standardisierung in der Nachsorge hilft

Welches Vorgehen oder auch welche Routine für Betroffene individuell Sinn machen, gehört immer in ein ärztlich begleitetes Setting: Eignung, Stromstärke, Häufigkeit, Verlaufskontrollen (z. B. Gesichtsfeld, OCT) – alles wird dort geplant. Erfahrungen lassen sich nicht 1:1 übertragen, aber sie geben Anhaltspunkte für gute Fragen im Gespräch mit dem Arzt.

Merksatz: Erfahrungsberichte ergänzen die Medizin. Sie entscheiden nicht anstelle der Medizin.¹

Häufige Fragen aus der Community (FAQ)

„Heißt das, dass ich mit RP keinen Sport mehr machen kann?“

Nein. Anjas Weg zeigt: Sport bleibt möglich, oft mit Anpassungen – z. B. mit Guide im Paratriathlon, geplantem Training, klarem Risikomanagement. Wichtig ist, die eigene Belastbarkeit realistisch zu prüfen und mit dem Behandlungsteam abzustimmen.¹

„Wie rede ich mit meinem Umfeld über meine Sehbehinderung?“

Offenheit in dosierten Schritten hilft: sagen, was man braucht (z. B. Tandem, mehr Licht, klare Kontraste), und auch, was nicht hilft. Viele Menschen wollen unterstützen – sie brauchen konkrete Hinweise.¹

„Was mache ich, wenn ich ein Tief habe?“

Beide Berichte zeigen: Tiefs gehören dazu. Kleine Schritte, verlässliche Routinen, Menschen, die mitlaufen – das trägt. Und: professionelle Beratung (z. B. Reha-Beratung, Psychotherapie) in Anspruch zu nehmen, ist Stärke, keine Schwäche.¹