Alles außer Fliegen – und das möglichst lange

Bis es eine ursächliche Heilmethode, etwa durch Gentherapie gibt, setzt Reinhard John in der Behandlung seiner Retinitis pigmentosa auf die TES. Das Fliegen kann sie dem ehemaligen Piloten zwar nicht zurückgeben, aber den jetzigen Stand einfrieren, hofft er.

Berufspiloten müssen im Rahmen ihrer turnusmäßigen Tests auf Flugtauglichkeit stets auch eine Augenuntersuchung machen lassen. Im Juni 1999 wurden dabei beim Polizisten und Hubschrauberpiloten Reinhard John Ausfälle im Gesichtsfeld festgestellt. Nachdem sich der anfängliche Verdacht auf einen Gehirntumor glücklicherweise nicht bestätigte, wurde in der Tübinger Augenklinik Retinitis pigmentosa diagnostiziert. 2000 bekam John vom Luftfahrtbundesamt den endgültigen Bescheid, dass er nicht mehr flugtauglich erklärt wird. Seinen Herzenswunsch, die Fliegerei, musste er damit aufgeben. „Ich bin grundsätzlich ein positiver Mensch. Damals bin ich jedoch durch viele Höhen und Tiefen gegangen. „Da ich die ersten zehn Jahre praktisch nichts von der Erkrankung gemerkt habe, konnte ich wenigstens im Dienst bleiben und zwar als Flugbetriebsleiter“, sagt John, der dann regulär mit 60 in Pension ging.

Jahrelang blieben bei Kontrolluntersuchungen seine Werte stabil. Ab etwa 2010 schritt die Erkrankung dann schubweise voran. „Ich hatte eine Art Bogen im Gesichtsfeld, der sich nach und nach schloss“, beschreibt es John. Spürbar wurden die Einschränkungen zum Beispiel beim Sport. John ist ein passionierter Ball-Sportler und zudem als Übungsleiter im Gesundheitssport aktiv. John weiß sich bei seinen Hobbies selbst zu helfen und nimmt es – nun ja, sportlich: „Vieles kann ich ausgleichen und mache zum Beispiel mehr Augenbewegungen, um dem Ball zu folgen. Zu schaffen macht mir die krankheitsbedingte Blendempfindlichkeit im Sommer im Freien. Dann verliere ich auch mal ein Tennisspiel. Aber dann sage ich mir eben, dass es nicht an fehlendem Können liegt, sondern an der Erkrankung, für die ich nichts kann. Ich bin insgesamt sehr dankbar, dass ich heute überhaupt noch spielen kann“, betont John.

Ersten Kontakt mit der TES hatte er durch die Teilnahme an einer Studie der Augenklinik Tübingen. Subjektiv konnte er nach einem Jahr Stimulation eines Auges keinen Unterschied zwischen beiden Augen ausmachen. Dennoch: als John bei einer Informationsveranstaltung 2016 erfuhr, dass die TES als Behandlung angeboten wird, entschied er sich dafür. „Ich hatte mich informiert und es war klar, dass es in absehbarer Zeit keine Heilung etwa in Form einer Gentherapie geben wird. Bis es so weit ist, werde ich deshalb die TES anwenden“, sagt John. Im August 2017 hat er mit der Stimulation begonnen. „Meiner Empfindung nach schreitet die Erkrankung weiter voran. Bei der letzten Untersuchung in der Augenklinik im Juni 2020 wurde die Situation jedoch als stabil bewertet. Wenn sich der Zustand so einfrieren lässt, bin ich schon zufrieden“, so John weiter.

Was die Anwendung angeht, zieht John die Morgen- den Abendstunden vor. „Es klappt dann besser, weil die Augen ausgeruht sind und es läuft dann auch besser durch.“ Im Großen und Ganzen kommt er mit der Handhabung klar, findet jedoch Unterstützung durch eine andere Person wichtig: „Allein schon, damit die Elektroden gut anliegen.“